અમદાવાદ : કિડની ટ્રાન્સપ્લાન્ટ માટે વેઈટિંગ લિસ્ટમાં વર્ષોથી રાહ જોતા દર્દીઓ વચ્ચે હાલની પોઈન્ટ સિસ્ટમ અંગે ગંભીર પ્રશ્નો ઉઠવા લાગ્યા છે. દર્દીઓ અને સામાજિક કાર્યકરોનું કહેવું છે કે હાલની વ્યવસ્થામાં કેટલીક એવી ખામીઓ છે જેના કારણે કેટલાક દર્દીઓનો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ માત્ર 3 થી 6 મહિનામાં થઈ જાય છે, જ્યારે લાંબા સમયથી રાહ જોઈ રહેલા દર્દીઓની પ્રાયોરિટી (પ્રાથમિકતા) નીચે આવવાની જગ્યાએ ઉપર જતી રહે છે.
કેટલાક દર્દીઓનો અનુભવ એવો છે કે જો કોઈ વ્યક્તિ રજિસ્ટ્રેશનના દિવસે લાઇનમાં 255મા નંબરે હોય તો 6 મહિના પછી તેનો નંબર 300 થઈ જાય છે અને એક વર્ષ પછી 350 સુધી પહોંચી જાય છે. જ્યારે સિદ્ધાંત પ્રમાણે લાઇનમાં આગળ આવવું જોઈએ, પાછળ નહીં.
રસપ્રદ વાત એ છે કે આ જ મુદ્દે વર્ષ 2023માં રાજ્યના મુખ્ય નેફ્રોલોજિસ્ટ્સ (Nephrologists) ની બેઠકમાં પણ વિસ્તૃત ચર્ચા કરવામાં આવી હતી. બેઠકના દસ્તાવેજોમાં ઉલ્લેખ કરવામાં આવ્યો હતો કે હાલની પોઈન્ટ સિસ્ટમમાં સંવેદનશીલ (sensitized) દર્દીઓને તુલનાત્મક રીતે વધુ મહત્વ (વેટેજ) મળી રહ્યું છે. નિષ્ણાતોએ જણાવ્યું હતું કે PRA અને DSA બંને માટે અલગ અલગ પોઈન્ટ આપવામાં આવતા કેટલાક કેસોમાં એક જ પ્રકારની પ્રતિરક્ષા પ્રતિક્રિયા (immune response) માટે બે વખત પોઈન્ટ મળી શકે છે. તેથી તેમાંના કોઈ એકને જ માનવું જોઈએ.
બેઠકમાં આ પણ સૂચવાયું હતું કે DSA માટે અલગથી પોઈન્ટ આપવાની વ્યવસ્થા દૂર કરવામાં આવવી જોઈએ, કારણ કે PRA દ્વારા દર્દીની સંવેદનશીલતાનું મૂલ્યાંકન પહેલેથી થઈ જાય છે.
વેઈટિંગ સમયની મર્યાદા અને પારદર્શિતા અંગે પ્રશ્નો
બીજો મહત્વનો મુદ્દો વેઈટિંગ સમય સાથે જોડાયેલો છે. હાલની વ્યવસ્થામાં વેઈટિંગ સમય માટેના પોઈન્ટ માત્ર 36 મહિના (3 વર્ષ) સુધી જ વધે છે. ત્યારબાદ દર્દી પાંચ વર્ષથી રાહ જોતો હોય કે સાત વર્ષથી, તેના વેઈટિંગ સમયના પોઈન્ટ લગભગ સમાન રહે છે.
📌 “પ્રતીક્ષા યાદીમાં વર્ષોથી ઉભેલા દર્દીઓનો સમય વધતો નથી, પરંતુ નવા દર્દીઓના પોઈન્ટ અચાનક વધી જાય છે અને તેઓ લાઇનમાં ઘણાં આગળ આવી જાય છે — આ જ પ્રશ્ન આજે દર્દીઓ પૂછે છે.”
પારદર્શિતાના મુદ્દે ઘણા દર્દીઓનું કહેવું છે કે તેમને પોઈન્ટ સિસ્ટમ કેવી રીતે કામ કરે છે તેની માહિતી આપવામાં આવતી નથી. તેમને માત્ર એટલું કહેવામાં આવે છે કે તેમનો “પ્રાયોરિટી નંબર ઉપર-નીચે થતો રહે છે”. કેટલાક દર્દીઓ અને સામાજિક કાર્યકરોનું સૂચન છે કે રાજસ્થાનની જેમ એક જાહેર વેબસાઇટ (Public Website) હોવી જોઈએ જ્યાં કોઈપણ વ્યક્તિ વેઈટિંગ લિસ્ટ અને સ્કોરિંગ સિસ્ટમ જોઈ શકે.
દરેક ચાર મહિનાએ “ફિટનેસ” માટે બોલાવવું : દર્દીઓ પર વધારાનો બોજ?
કિડની ટ્રાન્સપ્લાન્ટ માટેની વેઈટિંગ લિસ્ટમાં સામેલ ઘણા દર્દીઓનું એક બીજું મોટું દુઃખ એ છે કે તેમને દરેક ચાર મહિને “ફિટનેસ” ચકાસણી માટે હોસ્પિટલમાં આવવા કહેવામાં આવે છે, ભલે તેમનો પ્રાયોરિટી નંબર ખૂબ દૂર કેમ ન હોય.
દર્દીઓના જણાવ્યા મુજબ કેડેવર ટ્રાન્સપ્લાન્ટની યાદીમાં ઘણી વખત તેમનો નંબર સૈંકડો સુધી હોય છે. જો કોઈ દર્દીનો પ્રાયોરિટી નંબર 300 હોય તો તેને ટ્રાન્સપ્લાન્ટની તક મળવામાં ચારથી પાંચ વર્ષ સુધીનો સમય લાગી શકે છે. તેમ છતાં દર્દીઓને નિયમિત રીતે ફિટનેસ ચકાસણી માટે બોલાવવામાં આવે છે.
📌 “જો કોઈ દર્દીનો નંબર હજુ પણ સૈંકડોમાં છે અને ટ્રાન્સપ્લાન્ટની શક્યતા વર્ષો દૂર છે, તો દરેક ચાર મહિનાએ સૈંકડો કિલોમીટર દૂરથી બોલાવવું કેટલું તર્કસંગત છે?”
કિડની ડાયાલિસિસ એન્ડ ટ્રાન્સપ્લાન્ટ ફાઉન્ડેશનના સ્થાપક મહેશ દેવાણી જણાવે છે કે તેમની પત્નીએ લગભગ ત્રણ વર્ષ પહેલાં રજિસ્ટ્રેશન કરાવ્યું હતું. તે સમયે તેમનો નંબર લગભગ 165 હતો. બાદમાં આ નંબર ઘણી વખત ઉપર-નીચે થતો રહ્યો — ક્યારેક 195, ક્યારેક 205 અને હાલમાં લગભગ 133 આસપાસ છે. કારણ તરીકે વધુ પોઈન્ટ ધરાવતા નવા દર્દીઓ લાઇનમાં આગળ આવી જવાનું જણાવવામાં આવે છે.
એક વખતની ફિટનેસ ચકાસણીમાં સરેરાશ 6,000 થી 10,000 રૂપિયા સુધીનો ખર્ચ થાય છે. ઘણા દર્દીઓને સૈંકડો કિલોમીટર દૂરથી મુસાફરી કરીને આવવું પડે છે અને આખી પ્રક્રિયામાં ત્રણથી ચાર દિવસ લાગી જાય છે. દર્દીઓનું સૂચન છે કે તપાસની રિપોર્ટ તેમના સ્થાનિક ડૉક્ટર અથવા હોસ્પિટલ પાસેથી ઈ-મેલ દ્વારા પણ મંગાવી શકાય છે.
નીતિ બનાવવામાં દર્દીઓની ભાગીદારીની માંગ
દર્દીઓનું સૌથી મોટું દુઃખ એ છે કે જ્યારે પણ નીતિ નિર્માણ અથવા પૉલિસી બનાવવાની વાત આવે છે ત્યારે તેમાં સામાન્ય દર્દીઓની ભાગીદારી લગભગ શૂન્ય હોય છે. આ સમગ્ર વ્યવસ્થામાં સૌથી વધુ મુશ્કેલી દર્દીને પડે છે, પરંતુ દુર્ભાગ્યે તેની વાત સાંભળનાર કોઈ નથી.
કિડની ટ્રાન્સપ્લાન્ટ જેવી જીવનરક્ષક વ્યવસ્થામાં નિયમ બનાવતી વખતે દર્દીઓ અને તેમના પરિવારના અનુભવોને પણ સાંભળવા જોઈએ. ફાઉન્ડેશનના સભ્યોનું સૂચન છે કે વેઈટિંગ સમયના પોઈન્ટ ઓછામાં ઓછા બમણા કરવામાં આવવા જોઈએ.
📌 “પ્રતીક્ષાનો સમય એવો માપદંડ છે જે દરેક દર્દી માટે સમાન હોય છે, તેથી તેને સૌથી વધુ મહત્વ આપવું જોઈએ.”
દર્દી સમુદાયની માંગ છે કે અંગોનું આવંટન એવી સિસ્ટમ દ્વારા થવું જોઈએ જે પારદર્શક, વૈજ્ઞાનિક અને ન્યાયસંગત હોય, જેથી વર્ષોથી રાહ જોતા દર્દીઓને પણ યોગ્ય પ્રાથમિકતા મળી શકે.
બીકાનેર (રાજસ્થાન) ના મહેશ દેવાણી, જે છેલ્લા ત્રણ વર્ષથી અમદાવાદમાં પોતાની પત્નીના ટ્રાન્સપ્લાન્ટની રાહ જોઈ રહ્યા છે, ઘણા વર્ષોથી કિડની દર્દીઓની સેવા સાથે તેમના અધિકારો માટે અવાજ ઉઠાવી રહ્યા છે. તેમની પત્ની લગભગ પાંચ વર્ષથી ડાયાલિસિસ પર છે અને લગભગ ત્રણ વર્ષથી કેડેવર કિડની ટ્રાન્સપ્લાન્ટ માટેની વેઈટિંગ લિસ્ટમાં સામેલ છે.
દેવાણી કહે છે કે ડાયાલિસિસ પરનું જીવન સરળ નથી. દર અઠવાડિયે ત્રણ વખત હોસ્પિટલમાં જવું, સતત સારવાર અને અનિશ્ચિત પ્રતીક્ષા આ બધું દર્દી અને પરિવાર બંને માટે માનસિક અને આર્થિક રીતે ભારે બને છે.
📌 “ડાયાલિસિસ પર જીવન પહેલેથી જ મુશ્કેલ છે, અને તેના પર અનિશ્ચિત પ્રતીક્ષા તથા વારંવારની મુસાફરી દર્દીઓ માટે વધુ મોટી પડકાર બની જાય છે.”
તેમનું કહેવું છે કે વેઈટિંગ લિસ્ટમાં ઘણા દર્દીઓ એવા છે જે વર્ષોથી ડાયાલિસિસ પર છે અને અંગ મળવાની આશામાં રાહ જોઈ રહ્યા છે.
📌 “અંગદાનથી મળતી કિડની સમાજની અમૂલ્ય સંપત્તિ છે, તેથી તેનું આવંટન સંપૂર્ણ પારદર્શક અને ન્યાયસંગત સિસ્ટમ દ્વારા થવું જોઈએ.”
